Rien de mieux qu’une santé de fer :)
- Johanne Marchand
- 29 juin 2014
- 15 min de lecture
Dernière mise à jour : 22 juin 2022
Je peux être fière du parcours de ma destinée depuis ce fameux mois de juin 2014 où ma vie à bousculer à me rendre impotente et anxieuse pour la suite des choses... On peut le dire je l'ai échappé belle... Ça aurait pu être pire... en tout cas voici ici réunis sur mon blog de WIX toutes mes publications à ce jour depuis 2014... pour ceux qui sont à la retraite LOL j'en connais une coupelle attelez-vous à faire de la lecture et si vous avez besoin de veilleuse pour vos vieux yeux hésitez pas vous passerez probablement par une gamme d'émotion qui vous fera passer du kleenex pour vous moucher aux larmes de rires pour essuyer, une chose est certaine impossible de rester de marbre devant mes histoires souvent à dormir debout mais pourtant toute véridique.
Bonne re-lecture et bienvenue à tous mes nouveaux lecteurs... et si vous me lisez via un cellulaire ou tablette allez chercher l'application space WIX et noter ce code pour rejoindre ma communauté, il me fera plaisir de jaser avec vous.
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Olé mes amis, vous rendez vous compte qu’il y a exactement un an jour pour jour qu’on m’a fait l’horrible nouvelle de la myélite qui avait sournoisement fait irruption dans ma vie, m’empêchant de quoi au juste? Et c’est là d’où réside toute l’importance des arrêts temporaires que la vie dresse sur notre chemin et que sur le moment on ne comprend pas trop “ou pas du tout” le message 😏
J’ai eu tellement de bonheur durant tout ce long maheur à commencer par:
La joie de voir que la vie était loin d’être terminer pour moi même si à de nombreuses fois j’ai souhaité en finir !
La joie de me retrouver au cœur des gens qui ont été touché et se sont déplacés pour me rendre visite 👍☺️
Le bonheur d’être près de mon papa même si je sais bien que je lui ai causé vie des tourments 😈
La sérénité que cette expérience m’a apporté en rencontrant de nouvelles personnes qui m’ont grandement aidé à mettre de la lunière dans ma vie intérieure 😇
Le plaisir que je prends maintenant chaque instant de ma vie a apprécié les moindre détails comme le chant d’un oiseau, l’eau qui coule sur moi quand je prends une douche ou apprécier mes nouvelles jambes qui font des efforts hallucinants pour porter mon corps jour après jour 😀
Mon. Nouveau corps est tellement gentil que même quand n’abuse de ses services, sois en travaillant trop ou en étant stresser ou en faisant trop de zèle par les exercices il m’arrête en me faisant faire soit une chute, soit avoir des spasmes ou en me faisant crouler sur le fauteuil en m’obligeant à dormir et ronfler à réveiller les morts 😅
Cette prise de conscience à fait de moi une personne qui maintenant apprécie beaucoup plus l’instant présent et qui a encore du chemin à faire pour atteindre l’équilibre nécessaire pour retrouver la santé. Mais je peux vous assurer que je suis en bonne position maintenant pour braver les quelques dernières restrictions que je me suis moi-même infligée “en toute inconscience bien sûr” 😉
Aujourd’hui je vous dis que j’ai apprécié ma journée en physio tout en sachant bien que ma nuit sers peut-être pas de tout repos car j’ai demandé de ravoir mes petits courants électrique dans le pied droit. Cela m’aide beaucoup dans la réadaptation de ma jambe droite 🙀 mais j’apprécie son travail et surtout les améliorations que j’y verrai encore les prochains jours 🙂
Mes 6 sens fonctionnent à merveille donc ce n’est certes pas des petits spasmes qui vont me gâcher l’existence!!
Voilà où j’en suis, une femme heureuse qui, parfois , comme vous tous., a des journées difficiles mais comme vous le soir venu je fais le vide pour pouvoir passer de bons moments “vrai dans l’instant présent ” avec ceux que j’Ime et qui font. Partie de mon quotidien 💕
Je vous laisse à la lecture de mon 1er blog que j’avais écris il y a un an et je dois vous dire que mon désir a été exaucé car pour les finissants 2015 ils vivront leur graduation tout en douceurs sur plusieurs jours , je suis très heureuse pour eux , pour leurs parents et amis car ils pourront plus apprécier ces journées qui sont une consécration de 12 années de vue étiudiante 🙂 bravo à ceux qui ont parlé pour faire changer les choses 😉
Donc bonne re-lecture✅
Bonjour à vous tous amis (es) qui me suivez sur mon blog 🙂 j’ai pensé partager avec vous en toute intimité ma colossante traversée de ma maladie qui s’est subtilement attaqué à mon système nerveux. Si vous voulez me laisser des messages positifs je serai heureuse de vous lire et svp faites moi RIRE car j’en ai GRAND BESOIN 🙂 je compte sur vous pour ça je sais que vous pouvez m’aider beaucoup dans ce sens. N’est-ce pas pour ça qu’on a des amis (es)? mouahhhh je vous aime tous beaucoup!
Quoi de plus important dans la vie que la santé? C’est quand la vie te fais une petite mauvaise surprise que tu te rends encore plus compte de la chance que tu avais d’être en bonne santé.
Bon OUI j’ai reçu une très mauvaise nouvelle vendredi soir à 5:50 pm à l’hôpital de Grand-Sault. Avant de vous raconter toute l’histoire je voulais vous rassurer que je ne vais pas mourir dans les prochains jours ce que m’a confirmer mon médecin avant de commencer son diagnostique. 😉 donc gardons espoir !!!
je vous écris les grandes lignes de ma maladie pour ne pas vous faire trop languir mais après vous pourrez lire le texte intégral, je crois que je pourrais facilement en faire un roman 🙂
vendredi je me suis fais diagnostiqué ceci:
je souffre d’une affection causé par un virus , un affection très grave et qui est très rare, mon médecin a vu 3 cas semblables en 36 ans de service. Les 3 cas ont été pris à temps et ils ont tous été guéris à 100% donc bonnes nouvelles de ce côté là 🙂
le virus s’est logé sur ma vertèbre D2 et D3 ce qui a causé une lésion nommé “myélite” malheureusement ce maudit virus a décidé de s’installer directement sur ma moelle épinière nuisant ainsi considérablement au bon fonctionnement de l’écoulement de la moelle par le cordon ce qui cause une interruption de courant. Cette pathologie touche généralement les membres inférieurs et rarement les membres supérieurs, ce qui est mon cas. Par chance car sinon il aurait fallu que je vous écrives avec mes pieds et des pieds de danseuse ça pue et ça écrit mal. LOL
donc ma jambe gauche n’a plus de sensation et ma jambe droite a perdu de la force musculaire du genou à la hanche en quelques jours. lorsque je lis les symptômes du à cette affection je retrouve les mêmes sur moi, donc je pense qu’ils ont mis le doigts sur mon bobo et je crois que j’ai le bon traitement pour me guérir 🙂
traitement à recevoir:
5 traitements de cortisone fait à l’hôpital, le traitement dure 3:00 et sera fait sur 5 jours consécutifs, suivi de 1 mois de cortisone en pilule a la maison. je rencontrerai également un neurologue à Frédéricton au cours des prochains jours afin de faire un suivi de ma maladie.
vous vous imaginez surement que je suis piqué à plusieurs endroits car ils m’ont fait une batterie de test de sang pour voir si la maladie allant en régressant et patati et patata… lol les résultats était toujours négatifs 🙂 bonne nouvelle !
Donc je suis rendue à mon 2e traitement et demain jour de la parade du festival de la patate j’en serai à mon 3e traitement. d’après mon médecin le DR Michel Nowlan *super gentil et très humain* je devrais voir des signes d’amélioration subtiles après le 3e traitement mais il m’a bien avertie que cela prendra du temps et de ne pas paniquer si je ne voyais pas de changement immédiat. les changements seront très subtils et je dois être patiente, l’important comme il dit c’est qu’il ne faut surtout pas que mon état empire, on doit la garder au moins stable pour les prochains jours. 🙂 je garde espoir 🙂
je vous laisse maintenant lire si ça vous tente les détails de mon aventure…
Tout a commencé comme ceci:
Jeudi le 19 juin 2014
levée le matin prête à passer l’avant midi avec nos amis Gilbert et Denise avant leur départ pour Laval. En passant merci énormément de votre belle visite, cela m’a tellement fait plaisir de vous revoir 🙂 dès que je me lève et que je suis sur le plancher de cuisine je remarque que je ne ressens plus de sensation de froid sous mon pied gauche, bizarre je partage cela avec Pierre qui me rassure : probable que c’est comme lorsqu’on a une oreille chaude et une oreille froide, inquiète toi pas trop ça va se replacer. Bon ok ça se peut ! je vais pas gâcher mon avant midi pour cela. Donc on va déjeuner avec Gilbert et Denise au “McDonald” lol et ensuite ils repartent pour Laval. Je travaille toute la journée et je me sens un peu bizarre de la jambe droite. Rendue à la maison je me rends compte que j’ai une perte de sensation complète du thorax jusqu’au bout des orteils et même sous le pied du cote gauche. HUM!!! très bizarre cette sensation de ne plus rien ressentir. Je prends le téléphone pour parler avec Linda Toner qui s’occupe de moi depuis quelques mois elle est une ancienne infirmière à sa retraite et fait maintenant des traitements dans différentes techniques qu’elle a étudié. En passant elle m’a grandement aidé à remettre mon cou du coté droit en meilleur posture, je souffrais depuis plusieurs années de ne plus pouvoir tourner ma tête et maintenant c’est réglé. Merci Linda !
mais pour revenir à nos moutons, je comprends que pour vous c’est long de me lire mais vous qui me connaissez si bien vous savez que je ne fais jamais rien à moitié LOL.
Vendredi le 20 juin 2014
petite anecdote: nous sommes à la veille de la graduation de Kimly !!!! imaginez l’effervescence qui commence pour moi, je dois courir à l’école pour aller chercher le bulletin de ma cocotte, prendre sa toge, le billet supplémentaire pour pouvoir assister à la graduation, faire le ménage de la maison car on attends Isabelle avec de la visite surprise pour Kimly (Cynthia et Richard et ma soeur Chantal) tellement contente qu’ils ait pu venir pour Kimly, j’avais tellement de peine de la voir seule à vivre un si bel événement dans sa vie. MERCI MERCI MERCI MILLE FOIS XXX
Et après plus de temps pour penser à mon mal bizarre car la visite arrive, Kimly est surprise et crie de bonheur lorsqu’elle se réveille et voit son amie Cynthia devant elle. 🙂 belle surprise !!!! ensuite arrive Chantal et Richard 2e surprise pour Kimly, maman est aux anges de voir sa fille heureuse 🙂
toujours est-il que cette journée a passé à la vitesse de l’éclair et que Linda m’a rejoint le soir seulement pour me dire qu’elle me prendrait le lendemain matin première heure 🙂 sois assurée que je serai là 🙂 je me couche avec encore cette drôle de sensation de vide dans mon côté gauche.
Samedi 21 juin 2014 (jour de la graduation)
Bon toujours est-il que j’ai revu Linda le lendemain matin après ma visite chez la coiffeuse, Linda m’a examiné a vu que j’étais vraiment coincé quelque part, elle m’a fait un traitement sur la cheville gauche car elle voyait une congestion aussi à cet endroit, elle était quand même septique et comprenait mal ce qui avait pu se passer. après discussion avec elle je lui ai mentionné que le mercredi j’avais été à Moncton (4:00 de route) et qu’au retour j’avais dormi environ 1:00 de temps avec les pieds placés vers la gauche et le corps vers la droite donc COUCHÉ TOUT CROCHE. Elle me réponds que j’ai probablement coincé un nerf en me mettant dans cette position et que cela se replacerait probablement en une journée.
retour rapide à la maison car la messe pour la graduation commence a 10:00 j’ai manqué la marche de l’école à l’église mais je ne manquerai pas la messe pour tout l’or du monde. Je repars de la maison à 9:55 et arrive à l’église rejoindre Pierre et Cynthia. On a 2 places à l’arrière de l’église. bon au moins je suis assise 🙂
grosse grosse grosse journée que je n’oublierai jamais 🙂 la journée a défilé a la vitesse de la lumière lol et peut-être même un peu plus vite que ça dans ma tête et dans mon coeur de maman 🙂 je crois que ce fut une belle réussite et si je peux juste émettre un commentaire c’est qu’il est dommage que les finissants ait à subir un si bel événement dans la même journée 😦 beaucoup trop exigeant pour les parents et les enfants 😦 nous ne sommes pas des machines 😦 faudrait vraiment faire changer les choses pour que les prochaines années soient mieux orchestrés 😉 moi j’ai fini mais je pense quand même à tous les autres gradués des prochaines années 🙂
horaire de Kimly
9:30 am Rencontre à l’école en toge
9:45 am Marche pour l’Église
10:00 am Messe
11:15 am prise de photo extérieure avec les amis (es) ils veulent plus se quitter
12:00 Kimly doit se changer pour aller à l’école pour 12:30 pour la graduation, avale a la vitesse d’un lapin un restant de riz (une chance qu’elle est chinoise il a bien passé lol) et se précipite à l’école.
13:00 on décolle pour la graduation qui a lieu a l’école, évidemment on arrive tout juste a temps encore manqué l’entrée des finissants sur la scène mais bon c’est pas si grave que ça.
16:00 ENFIN la graduation prend fin une épreuve pour les gradués et tous les parents qui regardent ça. Il y a plusieurs remise de bourses pour tous ceux acceptés avec des notes de 85% et plus donc beaucoup de gradués qui ne recevront rien du tout et qui devront patienter 3 longues heures pour recevoir leur diplôme. En passant Kimly a reçu une bourse de 50$ car elle s’est classée 1ere de classe dans le cours de Parajudiciaire 🙂
16:00 on sort dehors pour le lancer traditionnel des chapeaux, ils les amènent à l’autre bout de l’école tous courent et les parents suivent de loin et malheur PAS LE TEMPS D’ARRIVER qu’il lance déjà les chapeaux 😦 a peine eu le temps d’en prendre une 😦 vraiment plate …
16:15 On niaise plus pas le temps de “gosser” avec ma jambe qui cloche et mon autre qui commence à faire des siennes, on doit courir chez la coiffeuse et aller chercher les fleurs chez la coiffeuse. je demande à Isabelle de décorer un peu la pièce le temps que j’aille avec Kimly chez la coiffeuse. Richard, Chantal et Isabelle ont décoré la pièce durant notre absence.
16:30 Arrivé chez la coiffeuse je repars pour aller chercher les fleurs, le poster que j’ai fais faire pour Kimly et retourne au salon, Kimly vient tout juste de commencer et il est déjà 17:00 elle commence à paniquer car elle n’est pas maquiller et son ami Craig qui l’accompagne sera à la maison pour 18:00. Donc panique générale, je téléphone a la maison demande a Isabelle de venir maquiller Kimly en même temps qu’elle se fait coiffer. OUF! pas de sens!!!! Isa arrive et moi je repars tout de suite pour terminer de m’arranger pour le prom du soir 🙂
18:15 Kimly revient de la coiffeuse elle court mettre sa magnifique robe descend en bas on la trouve toute très jolie, pose la fleur à Craig qui est arrivé en trombe, pose le bracelet de fleur à Kimly elle est sublime 🙂 c’est la plus belle fille de la terre et c’est MA FILLE 😉 Je suis tellement fière d’elle.
18:40 Kimly et Craig repartent après une belle séance de photo 🙂 pour le défiler de voiture qui aura lieu a 19:00
18:55 on fini de nettoyer à la vitesse des maringouins qui nous piquent si vite lol, et on embarque dans l’auto pour aller voir le défilé des voitures. OUF dis moi pas qu’on va se reposer un peu…
19:15 le défilé commence on voit Kimly on prends une petite photo et OUPS! elle disparait en suivant le défilé. bon maintenant grouillons nos fesses pour arriver à l’école afin de la voir débarquer de son auto pour se rendre à l’intérieur.
elle arrive enfin au bras de Craig 🙂 qu’elle est jolie c’est la plus jolie à mon avis 😉 on prend des photos, on entre à l’intérieur, elle descend majestueusement les marches décorées au bras de Craig, encore de belles photos ensuite il y a la danse d’ouverture avec leur partenaire suivi de la danse avec le papa ou la maman. Encore de belles photos souvenirs, ensuite on la laisse à son bal et nous retournons pour manger une bonne pizza parce qu’on a faim en titi… lol
22:30 Kimly arrive du bal et va se préparer avec Cynthia pour l’après-bal qui a lieu à St-André pas trop loin de la maison THANK’S GOD car c’est moi l’heureuse élue pour aller rechercher ma fille à la fin de la soirée soit à 3:00 AM
3:00 tout le monde dort depuis longtemps tous exténués pour cette longue journée, tous me regarde et se demande comment je vais tenir le coup jusqu’à 3:00 lol je suis une MAMAN ne l’oubliez jamais. 🙂 je pars chercher Kimly et Cynthia qui me disent avoir eu beaucoup de plaisir 🙂 je suis heureuse pour elles.
on se couche enfin et je n’ai pas eu le temps de trop penser à mon état qui semble tout de même assez stable.
dimanche 22 juin 2014
Richard et Chantal repartent pour Montréal tandis que Isabelle et Cynthia restent jusqu’au mardi. le dimanche est une journée de récupération pour moi je me sens vidée de toute énergie et je ne sens toujours pas ma jambe. je téléphone de nouveau à Linda qui se dit inquiète et aimerait que je consulte un chiro elle me réfère à Carole Ouellette en qui elle a une grande confiance.
lundi 23 juin 2014
Isabelle, cynthia Pierre et Kimly vont partir pour la journée pour une belle ride en canot, j’aime mieux ne pas les accompagner et régler mon supposé problème de nerf coincé avec le chiro. je me rends chez le chiro et j’ai heureusement un rendez-vous immédiatement. Carole me reconnait car nous avons sa fille dans nos cours de danse, elle s’informe de ce qui ne va pas et me fait passer 15 radiographies qui démontrent un problème entre la D2 à D5 et mon cou qui est pas mal magané ce qui me surprends pas vraiment et également elle voit au niveau de mon bassin une déviation vers la gauche qui supposerait peut-être le fait que j’ai dormi dans une mauvaise position dans l’auto. Elle me fait un 1er traitement. je retourne a la maison
mardi 24 juin 2014
départ d’Isabelle et Cynthia (merci encore de votre visite) et moi je retourne une 2e fois pour voir le chiro, 2e traitement elle semble elle aussi perplexe que je ne vois aucune amélioration mais bon … attendons encore un jour…
mercredi 25 juin 2014
3e visite chez le chiro, elle aime pas que je ne vois pas de changement et me conseille d’aller à l’hôpital pour me faire passer un IRM car elle craint que c’est plus qu’un nerf de coincé. Elle me donne un papier pour dire ce qu’elle a constaté sur mon état, mes réflexes et la force musculaire qui est correct et je pars aussitôt à l’hôpital. Je rencontre le médecin à l’urgence Dr Maryse..qui demande un IRM d’urgence à Edmundston. MERCI que je sois loin car j’ai eu mon IRM pour le vendredi matin 9:30. Je retourne chez mois confiante que ça va bien aller. mais voilà qu’au souper je remarque que ma cuisse droite commence à engourdir de façon étrange et que j’ai toujours envie d’uriner ça me pousse très fort dans la vessie. HUM j’aime pas ça là. Je vais me coucher hypernerveuse je dors quasiment pas de la nuit.
jeudi 26 juin 2014
le matin je dis a Pierre non ça ne va pas bien du tout Pierre mon coté droit commence à capoter lui aussi 😦 il me dit c’est assez on se rends à Edmundston et on va essayer de te faire passer un IRM aujourd’hui. Ca pas marché mais j’ai passé toute la journée à l’urgence et ils m’ont passé une batterie de test de sang, et il m’ont mis sur intraveineuse et m’ont traité comme si je faisais une montée de sclérose en plaques, elle m’a donné aussi des médicaments à prendre pour 3 jours. je suis repartie avec Pierre à l’heure du souper. Pauvre Kimly elle devait se ronger les sangs à la maison toute seule 😦
vendredi 27 juin 2014
la journée la plus longue de ma vie. Cours à Edmundston pour un IRM, retour à Grand-Sault pour résultat, cours à Edmundston pour un 2e IRM car le premier est négatif et ils veulent voir ma D2 à D5 qui n’a pas été concluante (pas assez claire) il demande en même temps de prendre une IRM du cerveau et du cou. j’y retourne et je prends mon 2e IRM c’est archi long car l’appareil arrête 2x de fonctionner panne totale durant mon examen, il pense même ne pas pouvoir continuer!!! OH NON PITIÉ ils sont fermés pour une semaine aucun IRM ne sera possible pour une semaine. et là je me mets à prier très très très fort pour que la machine reprenne du service !!!!! SOUHAIT EXAUCÉ elle lâche une 3e fois il me sort de la machine et me dit avec une sourire: c’est pas grave ils ont vu ce qu’ils voulaient voir vous pouvez aller à Grand-Sault le docteur vous attends.
on repart de plus belle en toute vitesse *a la vitesse optimale parfaite pour prendre un cr…. de ticket* on est nerveux car le dr Norman Nowlan fini de travailler à 18:00 et il est 17:30 ça prends 40 min pour se rendre et comble de malheur il faut arrêter mettre de l’essence 😦 ZUT DE ZUT!! maman est prêt de moi et me rassure en pensée 🙂 relaxe Johanne tu vas arriver à temps je suis avec vous deux 🙂 merci maman que je lui souffle en pensée 🙂 xxx
nous sommes arrivés à temps et même j’ai eu droit au traitement royale : la chambre des soins intensifs et ont me dit: l’infirmière sera avec vous dans quelques minutes. TRES TRES TRES RASSURANT 😦 je me met en état de panique et prête a recevoir mon coup de mort 😦 Pierre est parti aux toilettes et je suis seule quand le médecin entre. Il me dit vouloir attendre Pierre pour donner les résultats mais me rassurent que je ne verrai pas la MORT dans les prochains jours !!! OUF ça pas l’air quand même de bonne augure.
pierre revient et le médecin m’explique patiemment mon cas et ce que sera les prochaines étapes que vous avez lu plus haut.
pas besoin de vous dire que j’en ai pleurer une bonne chotte (dsl je ne sais pas comment l’écrire autrement) lol me mettant tout sur le dos… fallait que ça sorte, j’imagine qu’il est normal de passer par là. Pierre et Kimly ont été magnifique et compréhensif à mon égard c’est là qu’on voit que les gens nous aime pour ce qu’on est avec nos défauts, nos forces et nos faiblesses.
je suis maintenant prête à affronter ce virus et l’enlever à tout jamais de mon corps, qu’il aille voir ailleurs si j’y suis!!!!! moi je n’en veux plus qu’il aille se perdre aux “ILES MOUKMOUK” il ne fera plus de mal à personne. 🙂
aussitôt que j’aurai de petits changements positifs aussi minimes seront-ils il me fera plaisir de les partager avec vous, mes bons amis(es) et gênez vous pas pour m’envoyer vos pensées positives et votre bonne humeur. FAITES MOI RIRE c’est le début de la guérison…
je vous aime tous beaucoup
xxx
Jo
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